Pleins feux sur la sororité

Pouvez-vous nous dire un peu qui vous êtes, ce que vous faites et quelles sont les nombreuses "casquettes" que vous portez ? 

Je m'appelle Allison Shelton et je suis mère au foyer de deux merveilleux garçons, Declan (presque 12 ans) et Cillian (10.5 ans), que je partage avec mon mari Brandon Shelton. Nous vivons à Midlothian, VA, depuis juillet 2019. Lorsque notre fils Declan est né en avril 2012, nous avons appris qu'il était atteint du syndrome de Prader-Willi (SPW). Ce fut un choc énorme pour nous, car ma grossesse s'était déroulée normalement, sans aucun problème apparent. Nous n'avions jamais entendu parler du syndrome de Prader-Willi jusqu'au jour de la naissance de Declan, lorsque le néonatologiste l'a évoqué pour expliquer pourquoi notre nouveau bébé était incapable de s'alimenter seul et devait être nourri par une sonde à l'unité de soins intensifs néonatals. Declan a passé les deux premiers mois de sa vie à l'unité de soins intensifs néonatals, alors que nous étions confrontés à toutes les implications de son diagnostic. Le syndrome de Prader-Willi (1 in 15,000 births) est un syndrome qui semble effrayant si vous le recherchez en ligne ; la caractéristique principale est l'"hyperphagie", c'est-à-dire une faim insatiable. C'est la principale raison pour laquelle les personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi sont souvent incapables de vivre de manière autonome à l'âge adulte : l'accès à la nourriture doit être strictement contrôlé et leur régime alimentaire doit être géré de manière à garantir une santé optimale. En même temps que nous apprenions tout cela, nous apprenions aussi à apprendre à notre petit bébé à boire au biberon. En raison de l'hypotonie (faible tonus musculaire), presque tous les enfants atteints du syndrome de Prader-Willi sont incapables d'allaiter ou de prendre le biberon à la naissance. Declan a fini par se faire poser une sonde gastrique dans l'estomac afin de pouvoir rentrer chez lui après l'hôpital. Une fois à la maison, nous sommes devenus des experts en matière d'alimentation par sonde plusieurs fois par jour, tout en emmenant Declan à tous ses rendez-vous avec des spécialistes, en bénéficiant de services de thérapie d'intervention précoce à la maison et en lui faisant ses injections nocturnes d'hormone de croissance, le seul traitement approuvé par la FDA pour le syndrome de Prader-Willi. C'est à ce moment-là que j'ai commencé à porter plusieurs chapeaux dans mon rôle de mère au foyer ! Je suis devenue une infirmière amateur, une jongleuse experte en prise de rendez-vous, une négociatrice experte en assurance (ce n'est pas facile de se procurer des médicaments spécialisés !), et une thérapeute à domicile (pratiquant tout ce que notre thérapeute d'intervention précoce nous a enseigné ! Alors que nous étions en train de nous installer dans notre vie avec Declan, nous avons été surpris d'apprendre que nous attendions un deuxième fils - nous avions essayé pendant si longtemps de tomber enceinte de Declan, que la belle surprise de l'arrivée de Cillian 16 mois après Declan a vraiment complété notre famille. Au fil des ans, Cillian a souvent été le meilleur compagnon de Declan, son motivateur (il a en fait marché avant Declan) et notre compagnon de tous les instants lors des rendez-vous chez le médecin et en thérapie. Il était comme notre équipe d'avance, sprintant dans les couloirs des bureaux et faisant irruption dans les salles d'attente une minute ou deux avant que Declan et moi n'y entrions ! Brandon et moi ne pouvions pas consacrer tout notre temps et toute notre énergie à Declan ; Cillian a tout autant besoin de nous ! Notre vie de famille de quatre personnes ressemble aujourd'hui à celle de beaucoup d'autres - la routine de l'école, les programmes sportifs et autres activités extrascolaires - mais avec les complexités de la prise en charge d'un enfant handicapé. 

Le mois de mars est le mois de la sensibilisation aux troubles du développement. Pouvez-vous nous parler de votre famille et de ce que ce mois représente pour vous ? 

Lorsque vous avez un enfant atteint d'un handicap, en particulier d'un handicap rare, vous réalisez rapidement l'importance de la sensibilisation. Vous êtes l'expert de votre enfant - nous avons découvert que nous en savions souvent plus sur le syndrome de Prader-Willi que certains médecins et thérapeutes ! Vous apprenez également la valeur de la communauté. Dès que nous avons entendu les mots "syndrome de Prader-Willi" à la naissance de Declan, ma mère Gail Frey a commencé à faire des recherches et est tombée sur des informations concernant une prochaine marche à Washington, DC (nous vivions à l'époque dans la banlieue de Virginie). Elle a été tellement impressionnée par ce qu'elle a appris en lisant le site Web de la Fondation pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi (FPWR) et les informations relatives à la marche de Washington qu'elle a déclaré : "Même s'il s'avère que Declan n'est pas atteint du syndrome de Prader-Willi, je participerai à cette marche pour soutenir cette communauté extraordinaire et sa cause pour aider les personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi". À peine quelques jours plus tard, le diagnostic de Declan a été confirmé, et ma mère a pris l'initiative de créer notre première page de collecte de fonds. Declan, qui n'était pas encore sorti de l'hôpital pour cette première marche, a été le principal collecteur de fonds cette année-là pour la marche de Washington. J'ai assisté à cette marche avec mes parents, tandis que Brandon et ses parents sont restés avec Declan à l'hôpital. Quelques jours plus tard, Declan a été opéré pour poser sa sonde gastrique et est enfin rentré à la maison. Depuis cette première marche, j'ai tissé des liens étroits avec la communauté FPWR. En participant aux marches annuelles et aux conférences pour les familles, j'ai eu l'occasion de rencontrer et de me lier d'amitié avec d'autres parents atteints du syndrome d'immunodéficience acquise (SPW). Comme beaucoup d'entre nous le diraient, "c'est un club dont nous n'avons jamais voulu faire partie, mais heureusement que nous sommes là les uns pour les autres". Le fait d'être avec d'autres parents qui comprennent immédiatement ce qui se passe est inestimable. J'ai noué de nombreuses amitiés qui m'ont soutenue dans les hauts et les bas de notre vie de personne atteinte du syndrome de Prader-Willi. Nous sommes unis dans notre cause pour trouver des traitements pour nos enfants qui leur permettront de vivre de manière indépendante. C'est pourquoi je me passionne pour la collecte de fonds en faveur de la recherche sur le syndrome de Prader-Willi et je coorganise la marche annuelle One Small Step for Prader-Willi Syndrome à Washington. La sensibilisation et le financement de la recherche nous permettent d'espérer qu'un jour Declan et toutes les personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi pourront mener une vie pleine et indépendante. 

Avez-vous des conseils à donner aux Femmes+filles de Virginie qui ont un enfant atteint d'une déficience intellectuelle ou qui soutiennent un membre de leur famille ou un ami dans une démarche similaire ?

Très tôt, d'autres parents atteints du syndrome de Prader-Willi nous ont conseillé de prendre les choses étape par étape et de profiter de notre nouveau bébé - d'essayer de ne pas trop nous préoccuper des "et si" et d'essayer de regarder trop loin dans le futur. Aucun d'entre nous ne peut savoir exactement comment sa vie va se dérouler, surtout dans les années à venir. Profitez de ces moments, et sachez aussi que beaucoup de choses peuvent changer - ce qui n'est peut-être pas possible aujourd'hui (en termes de thérapies, de médicaments, d'autres progrès), pourrait l'être à l'avenir. Être parent d'un enfant handicapé peut être très prenant ; il est donc important de prendre du temps pour soi. Même s'il s'agit simplement de s'asseoir avec une tasse de café et d'écouter un podcast amusant pendant quinze minutes, ce temps peut vous aider à vous ressourcer. Si vous aidez un membre de votre famille ou un ami qui a un enfant handicapé, il est très utile de lui proposer un déjeuner, une promenade ou simplement d'être là lorsqu'il a besoin de bavarder. Le fait de passer un moment avec un ami peut atténuer le stress que vous pouvez ressentir à ce moment-là. 

Avez-vous une devise, une citation ou une écriture préférée que vous souhaiteriez partager ?

Je suis tombée récemment sur cette citation qui résonne en moi : "Embrassez la façon unique dont votre enfant s'épanouit - même si ce n'est pas dans le jardin que vous aviez imaginé." L'auteur, Jenn Soehnlin, est également un parent ayant des besoins particuliers. Ma vie de mère ne s'est pas déroulée comme je l'aurais souhaité, mais je suis toujours dans un voyage spécial qui m'a donné la chance de trouver la joie et l'excitation dans les petites - et grandes ! - des petites - et grandes - réalisations. J'ai appris à ne rien tenir pour acquis - lorsque votre enfant handicapé franchit une étape, en particulier une étape qui est instinctive pour un enfant normal, c'est le plus beau des sentiments.

Enfin, en tant que mère d'un enfant atteint d'une déficience intellectuelle, quelle est la chose que vous souhaiteriez que les autres sachent ? Partagez ce qui vous tient à cœur.

Ce que nous avons appris au cours de ces douze années, c'est que même si la maladie de notre fils est grave et compliquée, la vie peut toujours être belle et étonnante ! Declan a relevé de nombreux défis et est en train de devenir un homme unique et spécial. Il y a douze ans, je n'aurais jamais imaginé qu'il s'épanouirait à l'école - dans un cadre d'enseignement général - et qu'il ferait preuve d'une telle joie de vivre ! Des choses que nous ne savions pas à la naissance qu'il accomplirait - aussi élémentaires que marcher et parler, apprendre à manger sans sonde d'alimentation, puis lire et écrire - se sont toutes concrétisées. Declan aime la musique, les jeux télévisés, il a noué des amitiés particulières avec ses camarades de classe et ses pairs, il pratique le tae kwon do et adore nager et chanter ! Mais il reste des défis à relever, alors que nous nous rapprochons de plus en plus de l'âge adulte. Il parle d'aller à l'université, de se marier et d'avoir un travail. Notre plus grand espoir pour lui est qu'il soit capable de faire tout cela de manière indépendante et qu'il ne soit pas entravé par les défis du syndrome de Prader-Willi. Dans notre communauté de SPW, nous disons que nous voulons que nos enfants puissent "vivre pleinement" - dans tous les sens du terme. 

À propos d'Allison Shelton

Allison est née et a grandi dans le Connecticut. Elle a déménagé en Virginie lorsqu'elle a commencé ses études à l'université Washington & Lee de Lexington. Elle était membre de Phi Beta Kappa et a obtenu un diplôme d'histoire avec mention magna cum laude sur le site 1998. Allison s'est installée dans la région de Washington, DC, et a commencé à travailler dans le domaine des affaires publiques à la NCTA - The Internet & Television Association. C'est à cette époque qu'elle a rencontré son mari Brandon, qu'elle a épousé à l'adresse 2004. Allison a poursuivi sa carrière à la NCTA jusqu'à la naissance de son fils Declan en avril 2012. Elle a eu la chance de pouvoir rester à la maison après la naissance de son fils et le diagnostic du syndrome de Prader-Willi, alors qu'elle et Brandon s'apprêtaient à devenir parents de personnes ayant des besoins particuliers. Leur deuxième fils, Cillian, est né en août 2013. Les garçons sont actuellement en 6e et 5e année scolaire, et la famille réside à Midlothian depuis l'été 2019. Allison est active dans les écoles de ses deux fils par le biais de l'association des parents d'élèves. Pendant son temps libre, elle aime lire, écouter de la musique, promener le chien de la famille, passer du temps avec des amis et se détendre avec Brandon en regardant sa série télévisée préférée ! De la visite de ses musées préférés à la cueillette de fraises dans les fermes locales, Allison et sa famille aiment beaucoup profiter de tout ce que la région du Grand Richmond a à offrir !