Pleins feux sur la sororité

Pouvez-vous nous parler de votre famille et de votre fille, Jill ?

Mon mari, Lon, et moi-même sommes les parents de quatre enfants : James, Justin, John et Jill. Nous avons huit petits-enfants. Jill est née en 1992 avec une maladie génétique appelée syndrome de Dravet et souffre de profonds handicaps intellectuels et physiques.

Comment avez-vous appris que Jill était atteinte du syndrome de Dravet ?

Ma famille est passée du sommet de la joie et de l'excitation à la naissance de Jill à la vallée la plus basse en l'espace de trois mois, lorsque Jill a eu sa première crise d'épilepsie. Elle se mettait tout le temps à convulser. Nous ne pouvions pas dormir de la nuit ; nous avons eu des 911 appels téléphoniques, des séjours à l'hôpital et des recherches désespérées pour trouver un médicament qui ferait cesser les crises. Un état d'urgence constant a marqué la vie de notre famille pendant de nombreuses années.

Jill avait 17 lorsqu'on lui a diagnostiqué le syndrome de Dravet, une forme catastrophique d'épilepsie. Notre neurologue local s'était rendu à une conférence médicale et avait rencontré le Dr Dravet. Je pense que c'est ainsi qu'il a appris l'existence du syndrome. J'étais heureuse d'obtenir un diagnostic, mais ce n'est pas un bon diagnostic. Vous ne parviendrez jamais à la guérir. Le mieux que vous puissiez faire est de le contrôler à moitié. Jill est ambulatoire, elle ne parle pas et fonctionne comme un enfant de 24mois. Elle a besoin de quelqu'un pour s'occuper de ses 24/7, et elle le fera toujours.

Que diriez-vous à d'autres familles de Virginie qui s'occupent d'enfants présentant une déficience intellectuelle ?

Personnellement, je dirais : "Entrez dans la communauté. Ne vivez pas dans l'isolement". Je pense que c'est ce que nous avons essayé de créer à Jill's House - nous avons essayé de construire une communauté pour les parents, et pas seulement pour l'enfant. Il est facile de vivre dans l'isolement, mais il y a beaucoup de ressources en Virginie, et lorsque vous entrez en contact avec d'autres parents, vous apprenez ce qui existe et que vous ne connaissiez pas.

J'encourage également les familles, quelle que soit leur appartenance religieuse, à s'assurer que le lieu de culte qu'elles choisissent embrasse les enfants handicapés et les considère comme des dons de Dieu, faits avec crainte et merveille. Toute la famille aura besoin de ces encouragements et de ce soutien.

Qu'est-ce que la maison de Jill ?

Jill's House est une organisation à but non lucratif qui aime et sert les familles d'enfants, d'adolescents et de jeunes adultes (âgés de 6à22) souffrant de déficiences intellectuelles profondes, en leur offrant des services de répit de courte durée et de nuit ainsi que des services holistiques de soutien aux familles. Régulièrement, tout au long de l'année, des parents envoient leurs enfants handicapés dans notre centre de répit "" à Vienna, VA, ou dans l'un de nos camps répartis dans tout le pays (Middleburg, VA ; Chicago, IL ; Nashville, TN ; Seattle, WA, et le nord du New Jersey... et d'autres à venir !) pour des séjours d'une durée de 24à48. Les enfants vivent une expérience extraordinaire dans un environnement sûr, amusant, aimant et festif.

Pendant ce temps, leurs parents bénéficient d'un répit. Ils peuvent dormir toute la nuit. Ils ont un rendez-vous. Ils peuvent accorder toute leur attention à leurs autres enfants. La plupart des familles considèrent ces choses comme allant de soi. Mais pour les familles de Jill's House, ce sont des cadeaux rares et précieux, une véritable bouée de sauvetage.

Nous cherchons à aimer toute la famille (i.e. la mère, le père, les enfants handicapés et les frères et sœurs ordinaires). Nous le faisons de manière simple (par ex. ) et de manière plus formelle ( "" ) (par exemple retraites pour toute la famille, retraites pour les mères, retraites spécifiques pour les mères célibataires, retraites pour les pères, groupes de soutien, ateliers pour les frères et sœurs typiques, etc.)

À Jill's House, toutes les familles sont les bienvenues. Tant que l'enfant d'une personne présente une déficience intellectuelle et qu'il peut séjourner en toute sécurité à Jill's House, il sera accueilli, aimé et servi de manière inconditionnelle.

Voici quelques vidéos qui vous donneront un aperçu des familles que Jill's House sert, de qui est Jill's House et de ce que fait Jill's House.

Jill's House | Together - YouTube

Le don du repos - YouTube

Une force inébranlable - En mémoire de Nick - YouTube

Qu'est-ce qui a conduit à la création de Jill's House, et comment s'est déroulée cette aventure pour votre famille ?

Environ deux ans après le début de la vie de Jill, celle-ci a eu une de ses nombreuses crises d'épilepsie et je me suis retrouvée à terre avec elle, dans une flaque de larmes. J'ai crié : "Seigneur, ne gaspille pas cette douleur. Je vous demande seulement d'utiliser la vie de Jill d'une manière puissante". Je ne savais pas quoi faire. Plus tard dans la journée, il m'est arrivé quelque chose qui ne m'était jamais arrivé auparavant. Une femme nommée Mary Doremus m'a appelé de nulle part et m'a dit : "Je ne sais pas pourquoi je vous appelle, mais Dieu m'a dit de vous appeler." Elle a formé un groupe de personnes autour de nous qui nous ont aidés à trouver des aides-soignants occasionnels pour nous permettre de passer une bonne nuit de sommeil ou de faire quelque chose avec nos garçons.

C'est ainsi que j'ai commencé à me renseigner sur les services de relève. Je ne savais pas à quel point le repos était crucial jusqu'à ce que j'en sois privé. Le répit a fait une énorme différence dans nos vies, et c'est ce qui a jeté les bases de Jill's House. Nous avons senti que Dieu nous appelait à faire quelque chose de grand pour d'autres familles élevant des enfants handicapés. Nous ne savions pas exactement ce qu'allait être cette "grande" chose, mais ce fut le début de ce qui est devenu Jill's House.

La Maison de Jill a été constituée en société en 2003 et nous avons ouvert nos portes en 2010. Il a fallu des années de foi et de confiance. Comment comprendre la vision d'un lieu comme Jill's House si l'on n'a pas élevé un enfant handicapé ? Comment faire passer le bâtiment d'un centre de répit par la commission de zonage ? Comment trouver l'argent nécessaire à la construction et à l'entretien d'un établissement tel que Jill's House ? Il a fallu beaucoup de sang, de sueur et de larmes pour y parvenir.

La plupart des gens ignorent que Jill elle-même n'a jamais séjourné à la Maison de Jill. Nous l'avons construit non pas pour bénir notre propre famille, mais pour offrir un cadeau d'amour à d'autres familles. Lorsque nous l'avons construit, j'ai toujours gardé à l'esprit que je voulais que ce soit un endroit où j'aimerais envoyer mes propres enfants. Je voulais que ce soit le meilleur. Je voulais qu'ils disposent d'une piscine couverte, d'une salle de sport, d'une salle informatique, des meilleurs soins médicaux, des meilleurs soignants. Je voulais que les parents sachent que nous allions chérir leur enfant.

Cette vidéo raconte l'histoire de la création de la Jill's House : L'histoire de la Maison de Jill - YouTube

Comment avez-vous trouvé l'équilibre et l'encouragement dans votre vie de mère de Jill et de cofondatrice et membre du conseil d'administration d'une organisation à but non lucratif ?

Mary Doremus m'a donné l'espoir que le repos pouvait faire la différence. Mary m'aidait en me disant : "Jill a un but, vous avez des soignants maintenant - utilisez cela pour aider d'autres personnes comme vous." Cela m'a donné de l'espoir et de l'énergie pour continuer à travailler. Je suis encouragée par les histoires des familles qui bénéficient d'un répit à la Maison de Jill et par le fait de savoir que la vie de Jill a fait une différence de cette façon. C'était une vocation et une passion, et c'est pourquoi j'ai continué.

D'après votre propre expérience, vers quelles ressources orienteriez-vous les autres familles ayant des enfants atteints de déficience intellectuelle pour qu'elles bénéficient d'un soutien ?

Inscrivez-vous à tout programme d'exonération dans l'État de Virginie pour vous aider à obtenir des heures de répit. Il existe de nombreux services dans le cadre de ces dérogations que beaucoup de parents ne connaissent pas. Chaque enfant handicapé devrait avoir un assistant social. Demandez à votre assistant social de vous renseigner sur les dérogations et les autres ressources. Inscrivez votre nom sur cette liste. Il y a beaucoup de paperasserie, mais cela en vaut la peine. Un bon point de départ est d'entrer en contact avec votre Community Services Board local. Ils peuvent vous orienter dans la bonne direction.

J'encourage également tout le monde à consulter le site jillshouse.org et à voir si c'est un endroit qui conviendrait à votre enfant. Renseignez-vous sur les ministères d'accès à l'église biblique de McLean ou prenez contact avec un autre lieu de culte qui vous accueillera, vous et votre enfant.

À propos de Brenda Solomon

Brenda Solomon est la cofondatrice de Jill's House, une organisation chrétienne à but non lucratif qui aime et sert les familles d'enfants, d'adolescents et de jeunes adultes en leur offrant des services de répit pendant la nuit et des services holistiques de soutien aux familles. Brenda a grandi à Hagerstown, dans le Maryland, et a fréquenté le Washington Bible College à Lanham, dans le Maryland, où elle a rencontré son mari, Lon. Après avoir obtenu un diplôme d'enseignement élémentaire, ils se sont mariés. Lon et Brenda ont déménagé en Virginie du Nord lorsque Lon est devenu pasteur de l'Église biblique de McLean en 1981. C'est là qu'elle et son mari ont fondé Access Ministries afin de rendre leur église plus accueillante pour les personnes handicapées et leurs familles. Elle est toujours membre émérite du conseil d'administration de Jill's House. Brenda et Lon ont quatre enfants - James, Justin, John et Jill - et huit petits-enfants.